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在治疗硬皮病的希望的六个原因

看他坐在桌子上的年度医生奖你是不会知道的。他收到了2014从硬皮病基金在全国患者教育会议。
尽管意外的旅程,菲舍尔博士现在是风湿病专家,研究员,并在科罗拉多大学医学院副教授。他每天工作来帮助自己的硬皮病患者活得更好、更长。他也是硬皮病基金会的医学顾问委员会和为基础的医学继续教育、护理人员继续教育课程教师成员中的一员。
我们坐在他的办公室在科罗拉多大学安舒茨医学校区在奥罗拉讨论,我们已经在战斗,我们要去的地方。如果有人给我们的观点,菲舍尔博士是家伙,古鲁,专家。
我离开的原因有六个不同的理由:
1。有更多的研究正在进行比以往任何时候。
“当我还是一个居民,这是我所知道的关于硬皮病:你希望它的任何部分;这是罕见的;它是毁灭性的;没有什么工作。这句话在硬皮病是没有药物已被证明是一个失败,直到它试图在硬皮病。”
这是世纪之交的。而现在呢?
有新的地方,国家和国际研究工作出现。其中一些是对该病进行的最大研究,着眼于对新疗法和可能原因的反应.。
“没有听说过的数字,”菲舍尔博士说。“闻所未闻的支持国际网络。”
这需要时间,但有动力。
2。硬皮病的治疗可能是笑话,但现在他们拯救生命。
菲舍尔博士下了名单。从根本上没有希望的迹象,现在几乎每一个领域的改进。
骁悉(MMF),一个是向前迈出的一步。十年前,它不是用于硬皮病,但部分原因是由于菲舍尔博士和他的同事发表的研究,它是目前最常用的处方药物治疗硬皮病肺纤维化和皮肤增厚。肺动脉高压的使用是终身监禁,但现在有15种疗法被证明是有效的治疗条件。肾衰竭,另一个,曾经是均匀致命的,但进步已经把它的前五名死亡原因。
菲舍尔博士说:“这是研究真正影响患者的地方.”。“有大量的管道药物-意味着在实验室工作的药物,在动物模型,现在正在开发的人类工作。”
三.医生们更加了解硬皮病的症状轻微。
虽然硬皮病是不是新的,很长一段时间它被认为必须有一个明确的诊断皮肤受累。现在我们知道这不是真的。
菲舍尔博士和硬皮病基金正成为众所周知的跨领域–初级保健医生,肺病,心脏病,胃肠病等患者,–所以不迷路涉水通过治疗无效的错误医生的办公室。
当正确的诊断,并作出更快,我们知道病人的反应更好的治疗规定。
4。硬皮病基金比以往更强。

菲舍尔博士曾参与硬皮病基金约10年,已经看到了令人印象深刻的变化。

“硬皮病基金会是更有组织,更加广阔的网络,越来越多的资金现在比以往任何时候。”
这是至关重要的。当一个病人被诊断出患有这种疾病时,即使是在一位伟大的医生的帮助下,也存在着许多神秘和恐惧.。该基金会可以介入。
“你不知道该往哪里转,”菲舍尔博士解释道.。“你不能上网。你的家人没有线索。你必须在硬皮病基金会和谁有病–人明白人去的人,可以帮助的冲击。”
这是一个好迹象,我们很高兴菲舍尔博士注意到,但我们想做更多。
5。医学界已经帮助硬皮病患者的新能源。
我们从菲舍尔博士时是居民讨论如何徒劳的治疗硬皮病相去甚远。现在,他说年轻的风湿病学家看到和硬皮病的研究是令人兴奋的机会在刀刃上。
“我们有所有这些人致力于狼疮,所有这些人致力于类风湿[关节炎],所有这些人与其他自身免疫性疾病。但现在,硬皮病,人们看到的机会,所有研究相关的兴奋还。他们在想,“让我深入研究一下。”
硬皮病基金会希望鼓励的兴奋与一个新的计划和未来的医生感兴趣的研究新的治疗方法对建立的研究。
6。硬皮病患者的力量。
最后,当然不是最不重要的。
在硬皮病基金博士和菲舍尔看到这一切的时候工作人员:愿意忍受,决心不放弃。有真正的希望的迹象。但有工作要做,他补充说。
“我们正在寻找治疗方法,真正影响人们的感觉,器官参与的方式,我们可以最大限度地减少损害,并帮助人们生活更健康的生活方式和更长的生活。这些都是现实的结果,没有研究就不会发生。”
科罗拉多给了一天,12月6日,是一个机会,帮助我们走下一步。这不会马上发生,但如果没有你的帮助,它一点也不会发生.。

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