Naperville青少年被任命为伊利诺伊大使

11个月前重返列表：人物

Nperville青少年被选为今年的伊利诺伊州肌肉营养不良症协会大使。

Ryan Karlin，今年秋天14岁的Waubonsie高中，向2008年4月诊断出的Duchenne肌营养不良症患者群体提供“真实和原始的描述” ，芝加哥MDA执行董事April Elashik说。

“我们与那些了解我们的使命，并参加我们的诊所和夏令营的家庭合作，Ryan做了一个令人难以置信的工作，”Elashik说，指出，到目前为止，青少年已经15至20次出现作为“领导”大使的角色。

“他与各种团体，家庭和志愿者有着良好的关系，比观看电影更有影响力。

肌肉营养不良是一种“遗传性疾病”，其特征在于进行性肌肉变性和无力，由缺乏肌营养不良蛋白引起，所述肌营养不良蛋白是帮助保持肌肉细胞完整的蛋白质。

Nancy Kuntz博士是芝加哥Lurie儿童医院的一位神经肌肉疾病专科儿童神经科专家，自从她加入了她去年开始的临床试验以来，他一直与Ryan合作。

“Ryan是一个奇妙的精力充沛和愉快的年轻人，他是一个普通的孩子，”Kuntz说。“他有讽刺和幽默，作为大使，他有机会与成人互动更多，并给一个大的印象。

“我们正在用我们的多学科研究计划进行一些前沿的研究，虽然Duchenne的人有数百年，但很长一段时间，我们不知道是什么造成的，”Kuntz说。“Ryan在试验中用这种新的治疗开始，我看到他的耐力增加，他仍然可以走路，但我们需要更多的时间进行评估。

Ryan是Marty和Geri Karlin最小的四个孩子。他还有20岁的双胞胎姐妹和第三个姐姐是17岁。

Karlins的年度筹款者“Rally Ryan”从七年前开始为MDA带来了超过100万美元。

“莱恩的病情是毁灭性的，在努力工作之后，我们决定要么让事情取得进展，要么做一些事情，”玛丽·卡林说。“我们想看看我们是否可以通过资助研究来帮助Ryan和其他像他一样的孩子。

Ryan的爸爸说，他为他的儿子的筹款努力感到自豪，参加的活动，这样的运动人士参加了，例如前芝加哥黑鹰Denis Savard和前白鼬on ger Ron Kittle。他结识了“很多篮球和足球运动员在学校”，并计划在今年秋天成为新生足球队的经理，他说。

“目标是让他今年秋天能够进入学校作为新生班的成员，在这一点上，它似乎会发生，”卡林说。

Geri Karlin说，最大的挑战之一是“在情感上接受挑战”。虽然看到他们的儿子被遗弃的事情令人心碎，“他一直是我们的灵感，”她说。

“作为一个大使已经把莱恩从他的壳，他表明没有障碍物，”她说。

瑞安说，大使计划带来了他的“支持，新的友谊，和机会，与人民谈话，并就此采取立场。

“我对他人的建议是保持积极的态度，继续拉扯和尝试，”他说。“我的朋友对待我就像任何人，帮助我，当我需要它，但我试图是独立的。

在他的大使年结束后，瑞恩的未来目标与运动有关。

“我最想做的事情是打曲棍球，”莱恩说。“我的梦想是有一天滑板，当我年纪大了，我想成为一个体育播音员，我想参加Blackhawks的播音员工作。