骨肉瘤生物学(BOOST)注册表和生物库在线开展家庭,研究人员与骨肉瘤

明尼苏达大学研究人员推出了一个新网站纪念Zach Sobiech和他的遗产。该项目将骨肉瘤患者在一个在线位置。发现在osteosarcoma.umn.edu,该网站被称为骨肉瘤生物学(BOOST)注册表和生物银行。项目的力量来自于能够将来自世界任何地方的罕见疾病患者带到一起,帮助更好地了解这种疾病。

骨肉瘤最常影响青少年,但可以影响任何年龄的人。骨肉瘤在很大程度上为公众已知的几个患者开放了他们的旅途,包括音乐家扎克Sobiech和运动员特里福克斯。这种疾病也在流行的书和电影“我们的星的故障”中突出显示,其中一个青少年主角,Gus,正在接受骨肉瘤治疗。

“骨肉瘤是一种罕见的疾病,当涉及到遗传研究时,有数量的力量,” 洛根·斯佩克特博士说。,明尼苏达大学医学院儿科学教授,筛查,预防,病因学和癌症幸存者项目研究成员在共济会癌症中心。“BOOST将加速这种癌症的遗传原因的研究。

BOOST参与者将填写在线调查,然后通过邮件接收DNA收集工具。邀请诊断为任何年龄的患者及其家人登记。研究人员将使用样本来了解为什么发生骨肉瘤,以及遗传学如何影响对治疗的反应。

Zach Sobiech是一个明尼苏达青少年,在2013年5月他死于骨肉瘤之前在世界各地造成了巨大的影响.Zach的歌曲“Clouds”登上Billboard 100强,并继续与全世界的观众联系。在扎克Sobiech骨肉瘤基金,通过给予儿童癌症研究基金,已超过$ 1百万和资助的研究和发现成明尼苏达大学肉瘤。

“Zach对其他孩子,特别是年幼的孩子有一个巨大的心脏,与骨肉瘤作战。他讨厌看着这种疾病夺走了他们的童年,“萨克的母亲劳拉·索比赫说。“BOOST注册表和生物库是解开骨肉瘤的奥秘的重要一步,有一天会导致新的治疗。Zach会感到骄傲和谦卑,知道他的音乐和故事帮助了这一切。

“当我第一次听说BOOST注册表时,这是Zach诊断的周年纪念日。这次会议是像我这样的家庭的希望,“扎克的姐姐阿利·舒梅克说。“我失去了我的兄弟,但在一起,我们可以把这些碎片在一起,打败这种致命的疾病。我不能保存Zach,但通过这项研究,我们可以在未来拯救孩子。对我来说,这是第二个,我很感激。

BOOST的第一年的目标是招募500名患者及其家属,以扩大对这种疾病的知识基础。

(注:转载时请注明复诊网)


(注:转载时请注明复诊网)
文章评论
昵称:大仙女

2015年1月美国FDA批准的新药分析

经过了轰轰烈烈的2014年,FDA的CDER开始了新的工作,在2015年的第一个月共批准了13个新药,其中1类新分子实体1个,3类新剂型药物2个,4类新组合物4个,5类新规格或新生产商药物3个,[原文链接]

KADCYLA靶向对抗HER2阳性晚期(转移)乳腺癌

Kadcyla(曲妥珠单抗-emtansine共轭药物)是一种新型抗体-药物共轭物,2013年2月份获得美国FDA的批准用于治疗HER2阳性转移性乳腺癌。 什么是HER2? HER2是人表皮生长因子受体2的简称。它是[原文链接]

FDA批准Blincyto(blinatumomab)治疗急性淋巴细胞白血病

2014年12月3日,美国 FDA 批准 Blincyto (blinatumomab)用于治疗费城染色体阴性前体 B 细胞急性淋巴细胞白血病 (B-cell ALL) 患者,这种疾病是一种不常见形式的 ALL。 前体 B-cell ALL 是一种增长快速[原文链接]

神经母细胞瘤患儿在丹娜法伯摆脱病魔

(Griffin现在三岁,活泼好动) 还在八周大时,Griffin就确诊患上癌症,那时的他还太小无法记事;但对他的父母Melissa和John来说,一切都记忆犹新。 自Griffin出生起,父亲John就觉得儿子的腹[原文链接]

男性,42岁,非霍奇金倾向弥漫大B淋巴瘤病例分

病史 男,42岁,之前身体比较好,一年难有一次感冒, 2013初开始就发现左肩胛骨疼痛,没太在意,到6月开始出现头部肿胀(像包子),早晨特明显,睡觉要垫3个枕头,只能朝一侧睡,[原文链接]

男性,29岁,弥漫大B淋巴瘤病例分析

代问诊于2014年6月26日 北医三院 克晓燕 门诊 病史 2014年4月10日起低烧,伴有盗汗,发现腹股沟肿块三月后于医院就诊,左侧腹股沟疼痛,触及两个淋巴结,随后病灶增大,且右侧腹股沟[原文链接]

男性,36岁,T淋母淋巴瘤病例分析

病史 病人于2012年11月13日开始发觉右上肢近端内侧有点疼,触摸发现有2个包块,小一点的按压有点疼,随后于2012年11月20日就诊于自治区中医医院,超声提示双侧颈部多发肿大淋巴结,[原文链接]

男,31岁,弥漫大B生发中心型淋巴瘤病例分析

病史 2013年8月嗳气、乏力、恶心、呕吐3次,呕吐物为胃内容物,不含咖啡色。多余进食中出现恶心呕吐。大便正常。 10月9日于当地医院行上消化道钡餐未见明显器质性改变,口服莫沙[原文链接]