明尼苏达大学研究人员推出了一个新网站纪念Zach Sobiech和他的遗产。该项目将骨肉瘤患者在一个在线位置。发现在osteosarcoma.umn.edu,该网站被称为骨肉瘤生物学(BOOST)注册表和生物银行。项目的力量来自于能够将来自世界任何地方的罕见疾病患者带到一起,帮助更好地了解这种疾病。
骨肉瘤最常影响青少年,但可以影响任何年龄的人。骨肉瘤在很大程度上为公众已知的几个患者开放了他们的旅途,包括音乐家扎克Sobiech和运动员特里福克斯。这种疾病也在流行的书和电影“我们的星的故障”中突出显示,其中一个青少年主角,Gus,正在接受骨肉瘤治疗。
“骨肉瘤是一种罕见的疾病,当涉及到遗传研究时,有数量的力量,” 洛根·斯佩克特博士说。,明尼苏达大学医学院儿科学教授,筛查,预防,病因学和癌症幸存者项目研究成员在共济会癌症中心。“BOOST将加速这种癌症的遗传原因的研究。
BOOST参与者将填写在线调查,然后通过邮件接收DNA收集工具。邀请诊断为任何年龄的患者及其家人登记。研究人员将使用样本来了解为什么发生骨肉瘤,以及遗传学如何影响对治疗的反应。
Zach Sobiech是一个明尼苏达青少年,在2013年5月他死于骨肉瘤之前在世界各地造成了巨大的影响.Zach的歌曲“Clouds”登上Billboard 100强,并继续与全世界的观众联系。在扎克Sobiech骨肉瘤基金,通过给予儿童癌症研究基金,已超过$ 1百万和资助的研究和发现成明尼苏达大学肉瘤。
“Zach对其他孩子,特别是年幼的孩子有一个巨大的心脏,与骨肉瘤作战。他讨厌看着这种疾病夺走了他们的童年,“萨克的母亲劳拉·索比赫说。“BOOST注册表和生物库是解开骨肉瘤的奥秘的重要一步,有一天会导致新的治疗。Zach会感到骄傲和谦卑,知道他的音乐和故事帮助了这一切。
“当我第一次听说BOOST注册表时,这是Zach诊断的周年纪念日。这次会议是像我这样的家庭的希望,“扎克的姐姐阿利·舒梅克说。“我失去了我的兄弟,但在一起,我们可以把这些碎片在一起,打败这种致命的疾病。我不能保存Zach,但通过这项研究,我们可以在未来拯救孩子。对我来说,这是第二个,我很感激。
BOOST的第一年的目标是招募500名患者及其家属,以扩大对这种疾病的知识基础。
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