斯坦福大学的科学家们将自闭症资料整理出来，以了解资源缺口的存在

全球许多地区都有很少的  自闭症专家，导致延迟照顾住在那里的孩子。斯坦福大学的科学家们已经启动了一个众包项目，以确定这些地理差距，并设法填补这些差距。

来自斯坦福大学医学院

新的众包工具旨在映射世界各地的所有地点，从美国开始，自闭症患者生活在哪里，以确定哪些社区需要更多的资源来诊断和治疗病情。

该工具被称为GapMap，是在斯坦福大学医学院开发的，并在5月4日在JMIR公共卫生和监测网上发表的一项研究中进行了描述。

来自GapMap早期版本的数据显示，生活在自闭症诊断中心附近的人比生活在远处被诊断患有自闭症的人更有可能，表明谁被诊断出可能是不平等的。

数据还显示，美国自闭症治疗中心比所需要的少得多。研究表明，全国各地的平均治疗需求量比现有的护理人员提供了18倍。先前的研究表明，受发育障碍影响的儿童人数仍在上升。

该研究的资深作者丹尼斯·沃尔德博士，斯坦福大学儿科学和生物医学数据科学副教授博士说：“需要自闭症护理的人数和可以提供护理的人数之间有越来越大的不平衡。“这是一个地理距离问题。我们需要实际量化人与治疗方案之间的地理断层，以便我们可以看到差距在哪里。“

被诊断出快速并且接受早期强化自闭症治疗的儿童比没有接受过早期自闭症治疗的儿童更好，但怀疑自己的孩子患有自闭症的父母经常面临数月的时间，等待先前研究发现可以做出诊断的照顾者。目前对自闭症患病率的估计并没有确定自闭症资源的地理差距; 美国疾病预防控制中心说，全国68个儿童中有1例患有自闭症，但这一估计依赖于仅11个州的数据。全球其他地区的发展并没有得到严格的建立。

试验研究
本文中描述的GapMap的第一次迭代使用研究人员通过编程网络蜘蛛收集的数据，从美国840个自闭症治疗中心和英国135个中心的网站收集信息。这些被放置在两国的地理热图上。估计美国每个部分的自闭症患病率假设每50人出现1例自闭症患病率，然后使用美国人口普查数据生成估计自闭症患者生活的地图。有关自闭症的英国人的数据也被用来确认GapMap如预期的那样工作。（关于英国自闭症患者的综合数据已经公布。）

研究发现，在美国，70％的人生活在诊断中心30英里内。从美国到最近的诊断中心的平均距离为50英里，而被诊断患有自闭症的人平均距离最近的诊断中心平均20英里。虽然差距可能部分反映了人们在诊断后更接近诊断中心，但研究人员也认为这反映了农村地区人群诊断率较低。

最新版本的GapMap可以作为互联网站点在任何互联网连接的设备上访问。这将有助于将家庭连接到基于自闭症的资源。在未来，Wall的团队将增加更多的功能，例如将地图与环境因素分层，以了解其对自闭症患病率的影响。GapMap还旨在创建最大的数据库之一，使家庭能够连接并参与当前的自闭症研究。

“一个重要的未满足的需要” 
Wall说：“我们的研究结果突出表明，在资源贫乏地区，自闭症服务显着缺乏的个人面临着重要的未满足需求。“因此，我们认为他们后来被诊断出来，在最重要的时候没有得到他们所需要的照顾。”

现在，研究人员正在要求家庭和照料者为数据库做出贡献。自闭症患者及其家属可以将自己的基本资料输入GapMap，如他们的州，邮政编码，性别，出生日期和自闭症诊断。还要求他们回答关于自闭症患者与紊乱相关的特征程度的简短问题列表。数据存储在安全的健康保险可移植性和责任法案兼容数据库中。参与者可以选择接收邀请他们参加未来研究的通知，并可以看到其他自闭症患者住在哪里。自闭症专家还可以提供有关他们提供的服务的信息。

Wall希望数据库将帮助构建受自闭症影响的家庭的全球在线社区，并向他们介绍他们所在地区的资源情况，并将阐明更多的自闭症治疗中心应该位于何处，或者可以发明基于技术的解决方案来填补空白。

他说：「我们真的需要看到不平衡现象，以及他们是多大，作为改变卫生保健制度的第一步。」

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