研究人员使用社交媒体来确定IBD患者最大的关注与治疗

雪松 - 西奈研究人员分析了数以千计的社交媒体帖子，以确定炎症性肠病（IBD）患者关于其规定治疗的最大问题。

第一名患者关注：生物药物副作用的风险，即使风险偏远。

生物制剂是通过阻止体内某些免疫系统信号或免疫细胞引起肠道炎症的作用的抗体。他们可以改变疾病进程，导致症状减轻，住院时间减少。然而，生物制剂可能是昂贵的，并且一些具有诸如严重感染，淋巴瘤和关节疼痛机会增加的风险。

虽然有几种可用的IBD治疗方案，但生物药物是中度至重度疾病形式的患者的主要治疗方法。

研究人员Christopher Almario博士说：“医生需要做更好的工作来解释药物的风险和益处。“当人们听到”淋巴瘤的风险“时，这就是他们所关注的一切，即使风险非常低，而从药物中获得更好的机会也相当高。”

5月19日是世界IBD日，全球有耐心的团体举行活动，提高对克罗恩病和溃疡性结肠炎的认识，一起被称为炎症性肠病。

Almario与Bibiana Martinez，MPH，Francis Dailey，MD和Brennan Spiegel博士在2012年6月至2015年6月间分析了15,000多个社交媒体和健康相关网站的帖子。他们的研究发表在炎症性肠病，克罗恩病和结肠炎基金会的官方杂志显示，患者更多关注可能的副作用，而不是药物的成本。

研究显示：

54％的职位讨论了负面的副作用，无论这些人是否有副作用或只是恐惧。
即使这些病人最近和他们的医生交谈，百分之二十七的病人来自接受咨询的病人。
只有8％的人有兴趣讨论他们的药物费用。
Almario说：“社交媒体显然告诉我们，患者难以驾驭这些药物的利弊。“我们医生需要加强并帮助我们的患者准确评估其治疗方案。”

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