受脑白质营养不良影响的家庭向费城儿童医院捐赠110,000美元

玛丽亚凯法拉斯和帕特卡尔以及马特和劳伦哈蒙德这两个受到脑白质营养不良影响的家庭在2018年1月25日举行的Loie Hammond纪念讲座中代表卡利希望欢乐基金会向费城儿童医院（CHOP）提交了一张11万美元的支票该基金将支持CHOP的Leukodystrophy中心，以及可能有朝一日会导致治疗脑白质营养不良和其他类似疾病的重大研究。

“费城儿童医院脑白质营养不良中心是全国少数几个中心之一，它汇集了多学科的护理人员，为遗传的婴儿和儿童提供尖端，全面的诊断检测，临床护理和最先进的治疗白质疾病“ ， Leukodystrophy中心医疗主任医学博士Amy Waldman说。“我们建立了一支令人难以置信的团队，如果没有Carr-Kefalases和Hammonds的慷慨，这将是不可能的。他们的捐赠将有助于推动创新治疗和突破性研究。“

脑白质营养不良是可导致运动，说话，视力，听力和整体发展问题的脑和脊髓白质遗传性疾病。这些疾病很难识别和诊断。CHOP的Leukodystrophy中心提供全面的临床护理，诊断测试和婴儿，儿童和青少年患有这些疾病的最先进的治疗方法。

2012年6月，Carr-Kefalases收到令人心碎的消息，他们的女儿Calliope Joy也被称为Cal，后期婴儿出现了异染性脑白质营养不良（MLD）。在2012年圣诞节前夕，Hammonds也接到了一个悲惨的电话，他们的女儿Loie拥有MLD。尽管这些家庭距离彼此只有20英里，但直到两年后，当Hammonds参加了一项有利于The Calliope Joy基金会的筹款活动时，他们才会见面。

Calliope Joy基金会由Carr-Kefalases成立，以表彰Cal，并通过改善护理，研究和家庭支持，帮助支持患有脑白质营养不良的儿童。

“长时间以来，脑白质营养不良患者家属离开医生办公室的消息'回家，享受你离开的时间。' 然而，在CHOP，一个家庭被告知“我们将尽可能为您的孩子提供最好的生活质量，我们正在努力为您提供新的治疗，”Maria Kefalas说。“CHOP提供的最重要的事情就是他们将保证每一步都在这里为您服务，并且您并不孤单。这意味着最多; 这就是我们努力工作的原因。这就是我们制作这个礼物的原因。“

Carr-Kefalases和Hammonds筹集了数千美元，多年来主办筹款活动和蛋糕销售，并慷慨地将收益捐赠给CHOP和Leukodystrophy中心。2016年1月，在Loie去世两周年之际，CHOP创立了Loie Hammond纪念讲座。

马特和劳伦哈蒙德说：“Loie对于在如此短的时间内为受这种可怕疾病影响的其他儿童和家庭所取得的成就感到自豪。” “但是，我们还没有完成，坦率地说，我们刚刚开始。知道这种研究正在进行之中，只是由于Cal和Loie的努力而做出的一小部分，让所有迄今为止的牺牲都能够承受得住。“

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