我们怎么知道每年有多少人被确诊患有癌症？还是人们生存的时间？或者不同的治疗方法有多有效？

答案在于病人的数据。

数据是我们了解癌症的基础。它告诉我们什么是工作, 什么需要改变。

但是数据可以被误用, 就像 Facebook 最近的新闻报道所显示的那样。当人们对他们的数据没有太多的思考时, 事情就会好起来, 当事情出问题的时候, 他们就会在乎。

数据对我们的工作至关重要。以下是英国癌症研究团队中的一个使用方法, 以及它如何帮助拯救生命。

我们使用什么数据？
收集了大量关于癌症患者的数据。每次病人使用 NHS, 数据, 如年龄, 症状, 处方和治疗选择收集.

这是癌症研究小组, 英国的内部分析专家所使用的数据。我们不直接从病人那里收集数据, 而是申请从公共健康英国等组织获取信息。这包括严格的审批程序和严格的规则, 包括从不访问病人的姓名或地址。

我们获得的数据是敏感的, 例如精确的病史、年龄和性别。因为数据是 ' 潜在的可识别的 ', 意思是, 如果足够的是拼凑在一起, 那么也许可以找出谁是谁, 它需要得到保护。

如何保持数据安全？
为了让我们使用病人数据, 安全和访问之间必须有一个平衡点--使数据变得安全, 不能用它来失败。

有严格的规则, 关于谁可以看到的数据, 我们可以有多久, 我们可以使用它。我们甚至不分享它在癌症研究的不同团队在英国, 我们从来没有公布机密数据时, 我们报告的结果, 我们的项目。

如果我们不遵守规定, 就会有严重的法律后果。

了解更多:了解患者数据

癌症情报小组有一个安全的系统, 在我们拥有数据的时候尽可能地保持安全。当我们公布统计分析的结果时, 我们要确保没有人能够被重新识别, 并且我们不发布任何机密信息。

该小组已经处理了15年以上的数据。最近, 我们成为任何癌症研究慈善机构的第一部分被公认的 NHS 数字作为有强大的保护到位, 这意味着我们有有效和严密控制的病人数据, 我们有。

保持机密的病人数据安全是我们的首要任务。我们使用的数据是至关重要的, 因为它让我们找到模式, 告诉我们健康服务的工作和在哪里可以改善。这里有一个数据项目的选择, 显示它是如何工作的。

肠道筛查
比起其他国家的筛查方案, 进行肠道癌筛查的人较少。因此, 找出原因是非常重要的。除了公共健康英国, 我们还进行了一项试验, 涉及广告和直接邮寄的组合, 目的是提高肠道筛查的摄取量。我们现在正在分析的是, 使用年龄、位置、接收和发送测试工具包的日期, 该运动的有效性。你可以在这里阅读更多关于这个.

治疗变异
尽管有同样的临床指导, 但全国各地的不同癌症患者的治疗方式不同。我们正在研究两个项目, 使用病人记录, 包括年龄, 种族和医疗保健, 以了解为什么这发生在英国的肺癌和卵巢癌。

连接临床试验和生存数据
我们希望将从癌症研究英国临床试验收集的数据与 NHS 治疗数据结合起来。了解临床试验是如何有效的, 那些一直在试验中的人如何应对治疗, 接下来会发生什么, 这将帮助我们了解新药的有效性。

我们如何继续改善？
我们希望病人告诉我们他们的想法和顾虑, 因此我们成立了一组病人和专家来推荐指导方针, 改进数据的使用方式, 以及我们如何与公众分享我们所做的事情。

通过这一点, 我们增加了对工作人员的数据意识培训, 我们正在分享我们的项目使用敏感的病人数据, 包括个案研究的信息。

使用和理解癌症数据与使用和理解癌症治疗一样重要。它有同样多的力量来拯救生命, 我们也致力于保护它。

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